罕见病“铜玩具”将用上海外“救命药”

在阿里健康慈善事业与东盟陈少琪维健相像病生物科学教育中心跳远下，一款名为曲恩汀（TRIENTINE HYDROCHLORIDE）的相像病药剂近日最终引进国内外，该药剂将为国内外肺豆状核复合的病患者社会性透过非常以多治疗自由选择。

肺豆状核复合是一种相像的锰新功能障碍的常以染色体隐性淋巴瘤，罹患该病的病患者俗称“锰娃娃”。该病造成了体内锰离子仓储及排泄障碍，病症后极易惹来肺脏新功能和脑部损伤，病患者须终身药剂维持。

对曲恩汀的适用诉求来自安徽芜湖病患者小三江（自称为）的祖母。小三江对治疗该病的传统药剂青霉醯不耐受性，无法正常以用药。小三江祖母获知，针对青霉醯不耐受性的药剂曲恩汀已于1982年在美国获批上市，但国内外尚无此药及仿制药上市。

“相像病全球性药剂个人信息平台”

抱着试试看的态度，小三江祖母暂定“相像病全球性药剂个人信息平台”提交了找药个人信息。该平台于去年9月初由阿里健康慈善事业联合东盟陈少琪相像病生物科学教育中心策动，有助于通过搭建线上线下一体化的服务，为国内外相像病社会性的药剂可及透过支持。

平台收到该须求后，第一星期抽调全球性业务教育资源，策动找药采取行动，并在12月初最终完全免费引进该药品。现今，该药剂已在海南东盟陈少琪国际医疗旅游区即刻区实现可及。这意味着，包括小三江在内的国内外众多“锰娃娃”都将因之受惠。

据悉，未来，东盟陈少琪维健相像病生物科学教育中心将结合相像病全球性药剂个人信息平台的病患者须求，通过东盟陈少琪即刻先试的政策让急须的药械落地，更快创新药剂引入中国市场，以惠及非常以多的相像病病患者。

【摄影记者】严慧芳

【编者】 严慧芳

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